Summer Explode: ฤดูร้อนของพ่อที่เลือนหายโดยวรรณิดา อาทิตยพงศ์

If you prefer, you can read the English version here

ขณะที่ฉันเดินนิทรรศการฉันคิดถึงนิยายที่อ่านปีที่แล้ว ตัวละครหลักของ Our Long Marvelous Dying โดย Anna Deforest เป็นแพทย์ผู้ดูแลแบบประคับประคอง (palliative care doctors) ในยุคโควิด หน้าที่ของเธอคือการดูแลผู้ป่วยที่รักษาไม่ได้หรือผู้สูงอายุ สำหรับเธอคนป่ายและความตายเป็นเรื่องธรรมดาทุกวันที่ต้องเจอ “ผู้ป่วยคนนี้เดินไม่ได้ ยกแขนยกมือกินอาหารไม่ได้ ฉันเห็นอนาคตของเขา เขาต้องทนทุกข์ทรมานอีกมากและเขาก็จะตาย” ฉันเลิกอ่านนิยายกลางเล่ม มันหดหู่เกินทน

การเจ็บป่วยเหมือนเป็นประเด็นต้องห้าม ฉันรู้ว่ามันเป็นประเด็นสำคัญแต่ฉันก็ไม่อยากคิดถึงมัน การป่วยทำให้เราคิดถึงข้อจำกัดของคน ร่างกายของเราที่ความอ่อนแอไปกาลเวลาและล้มสลายไปได้ การเห็นผู้ป่วยเป็นการเตือนความจำว่าเราตายได้ เรารู้ว่าทุกคนต้องตายแต่เราไม่เคยคิดถึงการตายของเราหรือคนรอบตัวเรา การคิดถึงความตายในเชิงนั้นเหมือนเป็นตีตั๋วไปเป็นคนซึมเศร้า

ด้วยความที่เราไม่ชอบคิดถึงเรื่องการป่วย เรามักลืมอะไรหลายอย่างที่มาพร้อมกับการป่วยอย่างผู้ดูแล การป่วยกำหนดอาการความเจ็บของผู้ป่วยแต่ผู้ป่วยไม่ใช่คนเดียวที่ทรมาน เมื่อพ่อของวรรณิดา อาทิตยพงศ์ถูกวินิจฉัยว่าเป็นอัลไซเมอร์ เธอกลับบ้านเกิดไปดูแลพ่อของเธอกับแม่ ในนิทรรศการ Summer Explode: ฤดูร้อนของพ่อที่เลือนหาย ที่บ้านสวนสุดาวัน วรรณิดาสำรวจประสบการณ์การเป็นผู้ดูแลพ่อของเธอที่ตัวตนค่อย ๆ หายไปจากอัลไซเมอร์

ห้องจัดแสดงแบ่งเป็นสามส่วน กลางห้องภาพระบายสีดอกมันดาลา 40 ภาพที่พ่อของเธอได้ระบายสีไว้แทรกกลางระหว่างผ้าลูกไม้โปรดของแม่ของเธอที่ขึงไว้กลางห้อง “การให้พ่อระบายสีมันดาลา เท่ากับเวลาพักหายใจของแม่ เวลาทำงานของลูก” วรรณิดาเขียนไว้ในไดอารี่ที่จัดแสดง โรคอัลไซเมอร์ทำให้พ่อของวรรณิดาคิดว่าเธอยังเป็นนักเรียนอยู่ วรรณิดาและแม่ของเธอจึงใช้สิ่งนั้นให้พ่อระบายสี “แม่บอกว่าช่วยทำงานให้ลูกหน่อย ลูกทำส่งครูไม่ทัน ทำให้พ่อจดจ่อได้ทั้งวัน รีบทำให้เสร็จ และพ่อภูมิใจในผลงาน เดินมาอวดผลงาน” ในช่วงสองปีที่ผ่านมาพ่อของเธอระบายสีดอกมันดาลา 400 ดอก รูปเหล่านั้นอยู่ในงานจัดแสดงเช่นกัน

ในอีกด้านหนึ่ง วัตถุหลายอย่างที่แสดงชีวิตประจำวันของพ่อของเธอจัดแสดงบนโต๊ะพร้อมคำอธิบายเขียนด้วยลายมือบนโน้ตโพสอิต แบบฝึกหัดระบายสีที่ไม่เสร็จ (เพราะยากเกินไป พ่อมองตัวเลขไม่เห็น) ตัวต่อจิ๊กซอว์ งานเขียนสั้น และ กระเขียนคัดลายมือ กิจกรรมหลายอย่างที่พ่อของเธอลองทำแล้วแต่การสะบายสสีดอกมันดาลาเหมาะที่สุด สีเมจิกโปรดที่ใช้ระบายก็จัดแสดงอยู่เช่นกัน “ที่ชอบก็จะหมดไว เช่น ชมพู ฟ้า เหลือง ถ้าหมดแล้วพ่อก็จะหยิบมาใช้อยู่นั้น”

วรรณิดาเขียนไดอารี่บันทึกการดูแลพ่อของเธอ หลายหน้าของไดอารี่ปริ้นออกมาให้ผู้ชมได้อ่านและบางประโยคมีการเน้นข้อความด้วยไฮไลท์ วรรณิดาแบางปันประสบการ์ณส่วนตัวอย่างละเอียด ในฐานะคนอ่าน ฉันมีรู้สึกร่วมแต่ก็รู้สึกผิดเหมือนเป็นคนแบบมอง ฉันควรมีสิทธิอ่านเรื่องความเจ็บปวดส่วนตัวนี้หรือ แต่ฉันก็อ่านทุกคำที่วรรณิดาเขียน

การใช้ชีวิตพร้อมความเจ็บป่วยมักถูกเทียบกับการเดินทาง (journey) แต่การเปรียบเทียบแบบนี้ไปควรใช้แค่สำหรับผู้ป่วยเพียงอย่างเดียว ผู้ดูแลก็เป็นคนเดินทางเช่นกัน การเปรียบเทียบนี้มักมองข้ามเรื่องร้าย ๆ แต่ไดอารี่ของไม่ปล่อยให้มองโลกด้านเดียว

“เวลาคนอื่นบอกให้ปฏิบัติกับผู้ป่วยสมองเสื่อมด้วยความรัก ไม่มีผู้ดูแลคนไหนนึกออกหรอกว่าเป็นความรักแบบไหนเรื่องที่ฟังดูเหมือนง่าย ๆ แต่จริง ๆ แล้วยากมาก ๆ เพราะเวลาเค้าดื้อรั้น ฉุนเฉียว เกรี้ยวกราด ความรักที่ว่ามันกลายเป็นความเหนื่อยล้า ท้อแท้ ทับถม จนเราลือความรักไปหมด ตอนนั้นเหลือแค่ความโกรธเท่านั้นเหละ พออยู่นาน ๆ เข้า โกรธมันก็มากกว่ารักซะแล้ว จนเราลือไปเลยว่าก่อนที่เค้าจะป่วย นี่แหละคือบุคคลที่เรารักขนาดไหน และเค้าก็รักเราขนาดไหน”

วรรณิดาแสดงวิธีที่เธอใช้รับมือปัญหาทางใจ บุหรี่ ไฟเช็ก ที่เขี่ยบุหรี่ของเธอตั้งบนโต๊ะพร้อมโน้ต “หลายอย่างป๊าจำไม่ได้แล้ว แต่ที่เขี่ยบุหรี่หินอ่อนสั้งทำพิเศษกลับจำได้แม่น ตามหาตลอดแต่ลูกทรอย่างเรากลับเอาไปซ่อนในห้องนอนแอบใช้เวลาวิกฤต นิสัยขี้เหล้าเมายา สังสัยได้จากพ่อมาเต็ม ๆ”

อีกด้านหนึ่งของห้อง เป็นวัตถุแสดงโรคอัลไซเมอร์ของพ่อ บนโต๊ะมีถุงซิปล็อกและกล่องยากระตุ้นสมอง ใบนัดหมอ ฟันปลอม (“ภูมิใจมาก (หลอก) พาพ่อไปทำฟันปลอมใหม่ได้สำเร็จ พาไปทำอยู่เกือบปี สุดท้ายยูฟันปลอมพ่อหลวมแต่ก็ทำให้พ่อยิ้มกว้างอย่างมั่นใจขึ้น ส่วนฟันปลอมเก่าอันนี้เราต้องเอาไปซ่อนไว้ในห้องนอนเรา ไม่งั้นพ่อจะหาเจอแล้วสับสัน”) กล้องที่พ่อเคยใช้ก่อนเป็นอัลไซเมอร์ (ตอนนี้พ่อคงจำเรื่องลูก ๆ ในภาพถ่ายได้มากกว่าลูกในตอนนี้ละมั้ง) และหนังสือและโน้ตสำหรับคนดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์และผู้สูงอายุ หนังสือทุกเล่มบนโต๊ะหยิบอ่านได้ วรรณิดาแบ่งปันทรัพยากรของเธอให้คนมาชมงานของที่อาจจะประสบปัญหาเดียวกัน

ในนิทรรศการวรรณิดาแบ่งมุมงมองของเธอมากมาย แต่มันก็มีมุมมองหนึ่งที่ฉันรู้สึกขาดไป แม่ของวรรณิดาก็เป็นผู้ดูแลเช่นเดียวกัน แต่กลับแสดงมุมมองของเธอหรือกล่าวถึงเธอมากนัก แม่ของคนในฉากหลังแต่ก็มีบทบาทสำคัญเธอเป็นคนเริ่มให้พ่อเริ่มระบายสีดอกมันดาลา วรรณิดารู้สึกผิดเวลาที่ทิ้งพ่อให้แม่ดูแลคนเดียว จากไดอารี่แม่ของวรรณิดาแม่ของเธอดูเป็นคนไม่ยินดียินร้าย ดูเป็นคนอดกลั้น ตอนที่พ่อของวรรณิดาถูกวินิจฉัยว่าเป็นอัลไซเมอร์ หัวเหราะแห้ง “ทำปรือดีประเทศไทย”

ในวันที่ฉันไปนิทรรศการ มีการจัดเสวนาชื่อ “เมื่ออัลไซเมอร์เป็นเรื่องของทุกคน: เราจะอยู่ร่วมกับ ‘Summer’ อย่างไร” ผู้ที่มาร่วมเสวนาประกอบด้วย เอกภพ สิทธิวรรณธนะ ที่ปรึกษา กมธ.การสาธารณสุข วรรณวิภา มาลัยนว กระบวนกรกับกลุ่ม Peaceful Death สุนีย์ ทองชัย เพื่อนร่วมทาง และ วรรณิดา อาทิตยพงศ์ เจ้าของงานจัดแสดงและทำหน้าที่เป็นผู้ดำเนินรายงาน เนื้อหาของงานเสวนาคือวิธีการดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์ในครอบครัวและการดูแลคนดูแลผู้ป่วย ทิปและทริคและชื่อสถานพยาบาลสำหรับผู้ป่ายและผู้สูงอายุ งานเสวนาถ่ายทอดผ่าน Facebook Live และคุณเอกภพก็ทำสรุปสั้น ๆ ในเฟสบุ๊ค

ข้อมูลจาก HDC แสดงให้เห็นว่า ผู้ป่วยสมองเสื่อมในประเทศไทยเพิ่มขึ้น 3 เท่า ใน 3 ปี (ประมาณ 10,000 คน ในปี 2565 เป็น 30,000 คน ในปี 2567 - นับเฉพาะกลุ่มเสี่ยงที่ผ่านการคัดกรอง)

ถึงตัวเลขจะดูสูงแต่เอกภพก็นับแค่คนที่ผ่านการวินิจฉัยแล้วเท่านั้น อัลไซเมอร์เองก็ไม่ได้วินิจฉัยง่ายเพราะผู้ป่วยไม่ยอมไปตรวจ เพราะผู้ป่วยไม่อยากยอมรับความอ่อนแออของร่างกาย ก็จริงทุกคนก็ไม่อยากยอมรับว่าตัวเองแก่ชราลง ไม่อยากยอมรับว่าจิตเราเสื่อมลงได้ แต่ไม่ยอมรับปัญหา ก็จะแก้ปัญหาไม่ได้ การมองข้ามปัญหาไม่ได้กระทบแค่ผู้ป่วยแต่กระทบทุกคนที่อยู่รอบข้าง ทุกคนที่ต้องเต้นหลบปัญหา การยอมรับเป็นตัวเลือกที่ยากแต่ก็ป็นตัวเลือกที่ถูกต้อง

.

Summer Explode: ฤดูร้อนของพ่อที่เลือนหาย

บ้านสวนสุดาวัน

โดย วรรณิดา อาทิตยพงศ์

Curator Exhibition design ชัชวาล สุวรรณสวัสดิ์

.

.